La “medicina narrativa”: come raccontare l’esperienza del cancro

L’espressione “medicina narrativa” designa una modalità terapeutica, molto importante nella cura del cancro, costituita dalla teoria e dalla pratica di raccontare, ascoltare e condividere la storia della malattia, anche attraverso la parola scritta

“C’è ben poco nella pratica della medicina che non abbia aspetti narrativi, perché la pratica clinica, l’insegnamento, la ricerca sono indelebilmente marchiate dal raccontare, ricevere e creare storie. Il termine medicina narrativa mi parve una designazione unificante per definire una pratica clinica costituita dalla teoria e dalla pratica di leggere, scrivere, dire, ricevere storie”.

Con queste parole, il medico statunitense Rita Charon ha delineato l’identità disciplinare della “medicina narrativa”, espressione e concetto di introduzione relativamente recente in medicina e – forse per tale ragione – non ancora adeguatamente compreso.

Lo studio della letteratura ha radicato nel suo animo la convinzione che – dato il potere della rappresentazione linguistica del vissuto umano – esso giova alla formazione del medico, rendendolo così un medico migliore.

Infatti, come da lei dichiarato: “Tornata dai miei pazienti, mi accorsi che li ascoltavo in modo diverso. Ovviamente, sapevo da prima le domande giuste da fare come medico, ma a volte mi sembrava di avere un secondo cervello perché potevo ascoltare non solo quanto riferivano dei sintomi, ma anche come lo stessero raccontando, le parole scelte, le metafore, quali fossero le dimensioni spaziali e temporali. Li ascoltavo come stessi leggendo un romanzo. E ho sviluppato un nuovo approccio: alla prima visita, dico sempre che sarò il loro medico e che per questo avrò bisogno di sapere tutto quello che ritengono io debba sapere. E loro raccontano”.

Questa dichiarazione di disponibilità all’ascolto modifica radicalmente il rapporto tra medico e paziente: “Tutti noi siamo stati, siamo o saremo pazienti. E, quindi, tutti conosciamo interiormente la scissione che a volte esiste tra il corpo visto come oggetto e il nostro vissuto interiore come pazienti. Bisogna partire da qui”.

Soprattutto in ambito oncologico, la medicina narrativa contribuisce alla personalizzazione del percorso di cura, costituendo un approccio complementare alla medicina basata sulle prove scientifiche – la cosiddetta “Evidence Based Medicine” – che rappresenta il riferimento oggettivo delle conoscenze.

Al centro del rapporto narrativo c’è la storia della malattia, ossia la malattia come vissuta dal paziente, la sua contestualizzazione esistenziale, le sue ripercussioni familiari, il suo vissuto e la reattività che instaura.

Promuovere l’utilizzo di metodologie narrative in contesti oncologici – attraverso la “elicitazione” (tecnica adoperata per estrarre, in modo discreto, conoscenze e informazioni dalle persone) e l’analisi dei vissuti personali – consente ai malati e ai medici di organizzare i pensieri e le esperienze, identificare i problemi, trasmettere le informazioni, esplorare le possibili opzioni, distanziarsi dalle situazioni, ristabilire la temporalità degli eventi, considerare i propri valori, in altre parole stabilire e rinsaldare l’alleanza terapeutica ed individuare i percorsi di cura più efficaci.

La narrazione – da parte del paziente e del medico – diviene quindi elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte terapeutiche, in quanto comunicazione e sostegno professionale competente aumentano le probabilità di buon esito delle cure.

In tale ottica, la medicina narrativa propone la “cartella clinica integrata”, in cui far confluire la parole del paziente, al fine di offrire accoglienza alla sua esigenza di raccontarsi e – inoltre – di attivare percorsi terapeutici condivisi.

Il vero obiettivo è una “Narrative Evidence Based Medicine”, che sia in grado di promuovere una ottimale relazione del medico con il malato oncologico, in una visione globale, dove dalla compassione si transita verso l’empatia, e dalla comprensione si accede alle competenze relazionali.

La medicina narrativa trova un importante campo applicativo nella “Psico-Oncologia”, disciplina – originata dalle complesse problematiche psicologiche ed emozionali, afferenti la maggior parte dei pazienti malati di cancro – che si occupa delle molteplici variabili psicologiche connesse alla patologia neoplastica e di tutte le implicazioni psico-sociali dei tumori. In tal caso, il paziente viene indotto ad esprimersi, a raccontare la propria malattia ed i momenti critici connessi alla condizione di sofferenza e disagio in cui versa. Questo consente di rafforzare la relazione tra medico e paziente oncologico, ampliando la capacità – da parte di tutto il personale sanitario – di comprendere ogni sua umana difficoltà.

Ma se l’ascolto di tutto quanto il malato racconta costituisce una modalità essenziale per collegare mondi inizialmente distanti, tale ascolto non può limitarsi alla semplice raccolta della storia di una malattia, ma deve essere funzionale alla costruzione di una storia comune e, dunque, integrata con la narrazione del medico.

Il medico deve essere partecipe ed artefice – insieme al malato oncologico – della costruzione di una narrazione nuova, nella quale trovino compiuta integrazione competenze scientifiche e vissuto del paziente (e dei suoi familiari).

L’importanza dell’approccio narrativo rileva in misura significativa anche se poniamo attenzione alla classica tripartizione operata dalla lingua inglese nel definire la malattia, come: “disease” (il livello biologico, quello della semplice patologia accessibile ai mezzi di indagine clinica, e più o meno suscettibile di terapia), “illness” (il vissuto personale e la connotazione soggettiva della malattia) e “sickness” (la dimensione oggettivabile e sociale della malattia).

Si potrebbe dire che la medicina si occupa della disease, il medico della illness e la società della sickness. Tuttavia, tener separata la gestione di questi tre aspetti risulterebbe in ogni caso improprio e riduttivo, in quanto essi non sono affatto distinti nell’esperienza del malato oncologico, il quale – oltre a soffrire di una patologia oggettiva investigabile con i moderni strumenti della scienza medica – vive la propria malattia interagendo con un contesto familiare, sociale e politico.

Orbene, la medicina narrativa può ricondurre questa triplice frammentazione ad unità, in quanto proprio la storia della malattia raccontata dal paziente costituisce espressione del suo modo specifico di percepirne la sintomatologia, del suo personale e complesso vissuto, nonché della sua contestualizzazione in una ben delineata collocazione ambientale.

Non si tratta soltanto di un elemento conoscitivo per il medico, perché è proprio dal racconto che inizia il processo di guarigione il quale – a sua volta – necessita di una forte componente di empatico ascolto.

Al riguardo, la Charon rammenta che “Il processo di guarigione comincia quando i pazienti raccontano i sintomi o persino la semplice paura di una malattia innanzitutto a se stessi, poi ai propri cari e, infine, ai sanitari (…). Queste narrazioni, o patografie, come vengono spesso definite, dimostrano quanto sia critico  raccontare il dolore e la sofferenza, abilitano il paziente a dar voce a ciò che stanno sopportando e a contestualizzare la malattia in modo da sfuggire al suo dominio. Senza l’atto narrativo del raccontare e dell’essere ascoltato, il paziente non può trasmettere a nessun altro – o a se stesso – ciò che sta attraversando. In modo più radicale ma egualmente vero, senza questi atti narrativi il paziente stesso non può comprendere ciò che i vari elementi della malattia significano”.  

La narrazione da parte del paziente non rende soltanto informazioni sulla sua vita e su come la malattia la modifica: essa ci racconta anche il modo in cui il paziente osserva il mondo, interpreta la realtà, si pone nei confronti del prossimo. Soltanto attraverso la narrazione del paziente è possibile scoprire suo linguaggio, il senso che egli attribuisce a parole e concetti, le metafore cui fa ricorso, le emozioni che prova.

Nei laboratori di scrittura terapeutica per malati oncologici il processo del narrare in gruppo è importante almeno quanto i contenuti della medesima narrazione. Scrivere significa relazionarsi con se stessi e con gli altri, nonché allenare l’attitudine e la capacità di raccontarsi, scoprendo l’unicità e la bellezza di ogni sorta di romanzo esistenziale, in un contesto ove capacità di ascolto e capacità di esporsi procedono vicendevolmente all’unisono e ciascuna con la medesima importanza.

Raccontando o scrivendo la propria storia, il paziente oncologico elabora le proprie emozioni (dolore, rabbia e paura), distaccandosene gradualmente e delimitandole in uno spazio specifico, imparando così a gestirle e a non viverle più come qualcosa di intrusivo. Inoltre, la narrazione aiuta il paziente a manifestare ogni emozione da lui provata, coinvolgendo nella giusta misura quanti gli stanno accanto.

In questo modo, viene posto un argine all’incontrollato dilagare della sofferenza, inducendo nel paziente l’adozione di strategie di “coping”, vale a dire l’insieme di strategie e meccanismi utilizzabili da ciascun individuo per gestire stress, emozioni negative, conflitti con gli altri ed ogni ulteriore problema o difficoltà.

Il rapporto tra le “autopatografie” e il cancro

A questo punto, offriamo qualche cenno sul rapporto tra le “autopatografie” (narrazioni retrospettive della malattia vissute in prima persona) e il cancro.

Da uno studio compiuto da Silvia Rossi, docente di Sociologia della Salute, si è dimostrato che le “autopatografie” – alla luce delle metafore ivi utilizzate dalle persone direttamente toccate dal cancro – trasmettono una conoscenza derivata dall’esperienza della malattia personalmente vissuta, e propongono un linguaggio del tutto nuovo per raccontare il tumore.

In principio, il regista Nanni Moretti – nella terza puntata del film “Caro Diario” (1993) – ha così raccontato la sua esperienza di cancro: “i sudori, il prurito, l’erranza da un medico all’altro e, infine, la diagnosi di linfoma di Hodgkin e i trattamenti…”.

In seguito, più di uno scrittore ha scelto di rendere pubblica la storia della propria malattia.

La lettura di una “autopatografia” permette di immedesimarsi nell’autore e nel suo incontro con il cancro in ogni passo della malattia, dall’annuncio della relativa diagnosi alle differenti fasi del trattamento, per giungere alla conclusione, più o meno lieta, delle cure; essa consente di scoprire come la malattia influenzi la narrazione, come il corpo – malato, curato e trasformato – cerchi un canale espressivo.

Se Susan Sontag sosteneva che la malattia non fosse una metafora e che la maniera più corretta di considerarla – e la maniera più sana di essere malati – è quella più libera e aliena da pensieri metaforici, le “autopatografie” dei malati dimostrano il contrario: la metafora, anzi, le metafore sono uno strumento che permette l’espressione dell’esperienza della malattia vissuta in prima persona e la condivisione della conoscenza che ne deriva, arricchendo e modificando la rappresentazione del cancro.

In ogni “autopatografia”, l’uso della metafora è comune e ricorrente: una metafora come la intende George Lakoff, vale a dire non come un elemento “puramente decorativo”, ma come “uno strumento utile nell’impresa di rivelare la verità”.

Così, nella narrazione della propria esperienza con il cancro, alla metafora-cliché della guerra, condivisa dai professionisti della cura e dai loro pazienti (si pensi al variegato gergo derivato dal concetto di “arsenale terapeutico”, per cui – ad esempio – gli aghi e i bisturi sono visti come pallottole, oppure le chemioterapie come potenti granate in grado di far piazza pulita di tutto quanto trovano), si aggiungono altre metafore scelte dalle persone malate per descrivere più accuratamente il proprio vissuto, con il relativo carico di sensazioni e frustrazioni.

Pertanto, non risultando più sufficiente la metafora della guerra a render conto circa l’esperienza complessa che è il cancro, quest’ultimo (da nemico da combattere)  può diventare – a seconda delle rappresentazioni, dei valori e delle esperienze di ciascuno – un “ospite”, un “competitore in una partita a scacchi”, un “intruso”, un “alieno” oppure (nel caso della cronicizzazione della malattia) un “compagno di viaggio”.

Tiziano Terzani è giunto – addirittura – ad affermare: “Quel mio interno visitatore mi pareva fosse diventato parte di me, come le mie mani, i piedi e la testa (…) mi veniva di parlarci, di farmelo amico”.

Dunque, è importante che ogni persona malata di cancro prenda la parola, raccontando la propria malattia, unitamente all’evoluzione dei trattamenti e al miglioramento della prognosi. Ciò può senz’altro giovare all’arricchimento del linguaggio attorno al cancro e contribuire all’evoluzione della rappresentazione sociale di questa malattia.

La medicina narrativa – esplorando l’intero vissuto del cancro ed ogni aspetto di un linguaggio che cura e conferisce compiuto senso all’esperienza dialogica e relazionale – interpreta il diritto di ognuno di esistere come persona, nella sua umana pienezza, anche attraverso l’esperienza della malattia.

Avv. Michele Ametrano

FONTI:

• Rita Charon – “Narrative Medicine: Honoring the Stories of illness” (2006)
• Susan Sontag – “Malattia come metafora” (1978-1979)
• Tiziano Terzani – “Un altro giro di giostra – Viaggio nel male e nel bene del nostro tempo” (2004)
• George Lakoff e Mark Johnson – “Metafora e vita quotidiana” (2005)
• Giacomo Cardaci – “La formula chimica del dolore” (2010)
• Silvia Rossi – “Ecrire le cancer: De l’expérience de la maladie à l’autopathographie” (2019)

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EMERGENZA CORONAVIRUS

In merito all’emergenza coronavirus, la Fondazione Bartolo Longo III Millennio ha disposto un presidio informativo e di supporto per i pazienti oncologici impegnati in cicli di chemioterapia.
Tutti i dettagli sono esposti nella sezione dedicata all’emergenza (CLICCA QUI).

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