Quando il tumore colpisce in età scolare

Ammalarsi di tumore da bambini o da adolescenti comporta l’arresto del naturale percorso scolastico che – normalmente – aiuta ogni individuo ad acquisire la propria identità e a porre le necessarie basi per la sua vita futura

La Convenzione sui Diritti dell’Infanzia, approvata dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 Novembre 1989 e ratificata dall’Italia con la Legge del 27 Maggio 1991 n. 176, costituisce il fondamento normativo del diritto universale di ogni fanciullo all’educazione (articoli 28 e 29).

La “Carta di Salamanca” – documento nato in seguito della Conferenza Mondiale sull’educazione e i bisogni educativi speciali svoltasi nel Giugno del 1984 nella suddetta località spagnola – contiene il seguente principio ispiratore: “Ad ogni persona deve essere garantito il diritto all’educazione, abolendo ogni spazio di esclusione e di marginalizzazione”.

La “Dichiarazione della Salute nel Mondo” – adottata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel Maggio 1998 – reca l’impegno degli Stati membri a realizzare un vasto programma per l’attuazione di una “Strategia della Salute per tutti” da attuarsi nel corso del Ventunesimo secolo, con la definizione di un quadro comune di riferimento relativo agli interventi nel campo dell’istruzione, degli affari sociali e della comunicazione sulla salute. Tale documento è connotato da un profilo culturale di particolare importanza, in quanto in esso è sancito il passaggio dal concetto di salute intesa come assenza di malattia a quello più ampio ed universale di “benessere”.

Questi atti normativi internazionali enunciano solennemente la necessità che ad ogni bambino sia consentito di frequentare la scuola.

Se un bambino riceve un’adeguata istruzione, oltre alla sua vita, ne traggono beneficio la sua famiglia, la sua comunità di appartenenza e la società intera.

Questo perché la scuola – al di là delle nozioni trasmesse – aiuta a comprendere il significato della vita sociale in cui andrebbero coltivati i valori del rispetto e della solidarietà, ad acquisire la consapevolezza per le future decisioni e, soprattutto, a porre le basi per la definizione della dimensione adulta cui ognuno è proiettato.  

E poi, studiare significa anche mettere alla prova le proprie capacità, impegnarsi per il raggiungimento degli obiettivi e – nel contempo – apprezzare l’importanza dell’impegno necessario a conseguirli.

Ammalarsi di tumore da bambini o da adolescenti comporta l’arresto del naturale percorso formativo che – normalmente – dovrebbe condurre ogni individuo ad autodeterminarsi, ad acquisire le capacità e peculiarità necessarie alla personale identificazione e realizzazione.

Sul piano pratico, ammalarsi in una fase tanto delicata della vita significa non poter partecipare con regolarità alle attività scolastiche, a causa delle frequenti ospedalizzazioni e dimissioni, dei periodici trattamenti radio o chemio-terapeutici e delle continue visite specialistiche.

Bambini e adolescenti ammalati di cancro si trovano a fronteggiare difficoltà di apprendimento che comportano un’esposizione al rischio di fallimento scolastico, in misura decisamente più incidente rispetto ai loro coetanei sani, con evidenti conseguenze anche sul piano della loro integrazione sociale.

Al fine di alleviare le conseguenze a medio e lungo termine della malattia e delle relative terapie, assume fondamentale importanza l’interazione tra medici, educatori e genitori indirizzata all’erogazione di adeguati servizi educativi e formativi in favore dei giovanissimi ammalati.

Le difficoltà sofferte in particolare dai bambini e dagli adolescenti affetti da patologie oncologiche generano ripercussioni nella loro vita, il cui corso può risultare assai rallentato o compromesso.

In effetti, tali gravi patologie – con il loro elevato livello di medicalizzazione ed ospedalizzazione che si combina con le necessarie terapie – impattano notevolmente sulla qualità di vita quotidiana di questi ammalati, finendo col pregiudicarne l’intera esistenza.

Per altro, la consapevolezza che il cancro è una malattia potenzialmente mortale genera forme di ansia e di insicurezza anche nei loro genitori, i quali – sovente – assumono degli atteggiamenti iperprotettivi che finiscono con il creare un ulteriore ostacolo allo sviluppo verso una vita autonoma e adulta dei figli ammalati.

Le patologie tumorali croniche possono complicare la transizione dalla fase dell’infanzia a quella dell’età adulta, caratterizzata essenzialmente dal passaggio dalla vita in famiglia alla vita autonoma e dal mondo della scuola al mondo lavorativo.

Vediamo le possibili strategie, applicabili a differenti contesti e stadi della malattia, in merito all’istruzione scolastica di bambini e adolescenti ammalati di cancro.

La “scuola ospedale”

Nel caso in cui il giovanissimo paziente sia sottoposto a un lunghissimo periodo di ricovero (oppure a numerosi e ripetuti e ricoveri nel corso degli anni), che rendono fisicamente impossibile la normale frequenza scolastica, si può ricorrere a un percorso ben definito di “scuola in ospedale”.

Nell’organico di diversi ospedali sono presenti – in base ad intese con i distretti scolastici locali – insegnanti abilitati per le classi scolastiche elementari, medie e superiori, in possesso di una formazione specifica maturata sul campo (conoscenza e applicazione di norme igienico-sanitarie, capacità di gestire delicate informazioni personali, capacità di relazionarsi con i giovanissimi malati e con i loro genitori). Tutto questo consente il naturale prosieguo del percorso di studi (compiti, interrogazioni ed esami) durante il periodo delle cure.

Ogni insegnante di scuola in ospedale deve costituire parte integrante dell’equipe curante, esser partecipe delle decisioni inerenti il benessere bio–psico–sociale del bambino o adolescente malato di cancro. Suo compito principale è quello di creare un ponte di collegamento e di ristrutturare linee di continuità e di sviluppo tra la vita quotidiana del giovanissimo paziente e la sua scuola di appartenenza.

In tale fase, l’ospedale deve attivare la creazione di una comunicazione diretta ed efficace, e promuovere percorsi di cura e assistenza per i giovanissimi pazienti oncologici, che – anche attraverso l’uso dei social network – diano spazio a momenti di condivisione e aggregazione con i loro coetanei.

In effetti, il miglior modo per curare le ferite psicologiche di una malattia come il cancro è quello di “condividere”.

La presenza della scuola in ospedale costituisce un vero e proprio indicatore di qualità per il servizio sanitario, in quanto offre al giovane paziente uno spazio di normalità, in grado di essergli di conforto per il contenimento del suo dolore, del suo isolamento e delle sue fragilità.

La scuola in ospedale aiuta a trasformare il vissuto complessivo della malattia – potenzialmente destabilizzante per l’equilibrio emozionale del giovanissimo paziente (e della sua famiglia) – in opportunità di crescita e di sviluppo.

La “scuola domiciliare”

Un’altra possibile strategia per garantire continuità al percorso educativo – dettata da determinate situazioni che per il trattamento di patologie oncologiche croniche o a lungo termine suggeriscono sistemi di cura erogabili a casa o in regime di “day hospital” – è rappresentata dal ricorso alla “scuola domiciliare”.

L’educazione domiciliare può essere fornita dagli insegnanti presenti nell’organico dell’ospedale oppure dagli insegnanti della scuola presso la quale è iscritto il bambino o adolescente malato. In tal caso, compete all’insegnante strutturare efficaci relazioni tra il giovanissimo ammalato ed i suoi compagni di classe, attraverso progetti condivisi e processi comunicativi che consentano la comune partecipazione al complessivo piano didattico.

Il rientro a scuola

Allorquando la salute del giovanissimo paziente oncologico migliora o nelle fasi di eventuale remissione della malattia, è possibile – dopo mesi o anni di prolungata assenza – il rientro a scuola.

Nei casi in cui i giovani pazienti siano riusciti a mantenere – durante il periodo di cura – una continuità con l’ambiente scolastico, il momento del rientro viene vissuto in modo naturale, come una semplice ripresa di precedenti ritmi e abitudini.

Diversamente, nei casi di malattie caratterizzate da un percorso clinico e terapeutico più complicato, può risultare assai marcata la differenza tra il prima e il dopo, ragion per cui il ritorno alla normale quotidianità scolastica può essere traumatico.

Il ragazzo può provare qualche remora nel rientrare a scuola, a causa della paura di non farcela o di sentirsi indietro rispetto ai coetanei, con relativa perdita in termini di autostima.

Talvolta, l’alunno che torna a scuola dopo l’esperienza con il cancro può sentirsi condizionato da trasformazioni fisiche causategli dalla malattia (e dal conseguente timore di essere giudicato o, addirittura, “bullizzato” dai compagni). 

Comunque, la ripresa della frequentazione dell’ambiente scolastico – oltre all’indubbio giovamento sul piano dell’apprendimento – comporta l’opportunità di riprendere le relazioni e di fare nuove amicizie con i propri coetanei. 

Rientrare in classe – per il giovane malato (e per la sua famiglia) – segna il primo approdo ad una serena quotidianità, la ripresa di un percorso verso una nuova vita in cui è finalmente possibile coltivare speranze e progetti.  

In ogni bambino o adolescente che – dopo tanto tempo – riprende la frequenza scolastica inizia lentamente a sfumare la sensazione di sentirsi un paziente, ma la corretta ed equilibrata gestione di tutte le dinamiche socio-emotive di questo delicato passaggio è determinante per la qualità della sua futura vita scolastica.

Al fine di gestire al meglio il ritorno a scuola si potrebbe prevedere – in base ad uno specifico progetto educativo – che il medico curante riaccompagni il suo paziente in classe, aiutandolo a rispondere alle eventuali domande dei suoi compagni. Inoltre, il medico potrebbe programmare degli incontri con gli insegnanti, finalizzati a render loro ogni indicazione essenziale per la gestione dei postumi della malattia, e mantenendosi a disposizione per ogni evenienza.

Dunque, un aspetto determinante a predisporre l’istituzione scolastica all’accoglienza dell’alunno al suo rientro a scuola dovrebbe essere costituito dalla formazione degli insegnanti e dalla possibilità di usufruire di un canale di comunicazione stabile con il personale medico curante del giovanissimo malato.

Ad ogni modo, le difficoltà di reinserimento o di rendimento – che questi alunni sono destinati a vivere – possono essere quantomeno contenute, dal momento che trattasi di problemi ampiamente prevedibili e dunque fronteggiabili dalla scuola. Attività educative di prevenzione del disagio possono aiutare i bambini e gli adolescenti malati dal punto di vista cognitivo e socio-relazionale, ma richiedono l’impegno diretto della scuola e di tutte le competenti agenzie territoriali.  

È opportuno ribadire quanto sia importante rendere agli insegnanti e ai compagni di classe una adeguata informazione sulla malattia, attraverso incontri con gli oncologi e gli psicologi che hanno in cura il giovane paziente. In questi incontri, oltre a parlare della malattia, è possibile rispondere ad ogni dubbio, preoccupazione o timore che il rapporto con un paziente oncologico può naturalmente suscitare.

“Il processo di insegnamento-apprendimento va ripensato e ri-contestualizzato, anzitutto come una relazione di aiuto. Se questa ri-significazione non viene messa in pratica, il rischio per l’insegnante e per gli alunni è il vuoto di significato e la percezione di una profonda solitudine” (Michele Capurso).

L’offerta di buoni servizi educativi ad ogni bambino o adolescente ammalatosi di cancro comporta il probabile miglioramento della sua qualità di vita presente e futura e, in molti casi, ne determina le capacità successive di vivere a pieno la propria intera esistenza da adulto ben inserito nella società.

Trattasi di un risultato meritevole di ogni possibile sforzo.

Avv. Michele Ametrano

FONTI:

• Michele Capurso – “Diritto all’istruzione e corso di vita di studenti malati: percorsi scolastici per garantire la continuità educativa” (2014)

• Silvia Kanizsa ed Elena Luciano – “La scuola in ospedale” (2006)

• Raffaele Mantegazza – “Impazienti di crescere. I bambini in ospedale: ricerche e riflessioni” (2005)

• Concetta Polizzi, Maria Regina Morales, Maria Carmela Lorito e Giovanna Perricone – “La scuola in ospedale: un’opportunità di attraversamento del rischio per il bambino ospedalizzato” (2004)

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EMERGENZA CORONAVIRUS

In merito all’emergenza coronavirus, la Fondazione Bartolo Longo III Millennio ha disposto un presidio informativo e di supporto per i pazienti oncologici impegnati in cicli di chemioterapia.
Tutti i dettagli sono esposti nella sezione dedicata all’emergenza (CLICCA QUI).

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