L’ultimo valzer del Signor O.

Luci ed ombre delle terapie innovative in Oncologia

Le continue scoperte, le innovazioni nella ricerca e il progresso nelle cure, soprattutto in Oncologia, ci fanno spesso dimenticare che “di qualcosa si deve pur morire”, e che la morte è effettivamente l’unico problema cui non si può trovare rimedio, anche se può capitare a ogni medico di entrare in una sorta di “delirio di onnipotenza” quando realizza che i suoi pazienti sopravvivono più a lungo e meglio del previsto. Per fortuna o purtroppo la realtà ci riporta quasi immediatamente con i piedi per terra e ci spoglia dell’arroganza di poter vincere contro un nemico per definizione imbattibile, lasciandoci però, se ne siamo capaci, il gusto di apprezzare, restando coraggiosamente al fianco dei nostri pazienti fino alla fine, le piccole gioie del quotidiano, minuto per minuto, fino nelle anche più minute sfumature, soprattutto se capiamo che i giorni sono contati e in questi casi, non si sa bene perché, sfuggono tra le dita come se fossero granelli di sabbia: ci si ritrova così al capolinea ancor prima di essersene resi conto, quasi in un battito d’ali e senza fiato, per la rapidità con la quale tutto si è svolto e la paura del “dopo”.

Il Signor O. era stato operato per un tumore renale quasi dodici anni prima, ma a quattro anni dall’intervento la malattia si era improvvisamente risvegliata dando segno di sé con una brutta pleurite: aveva dapprima intrapreso la difficile strada dell’immunoterapia, ed in seguito era stato uno dei primi pazienti del nostro centro ad utilizzare e sperimentare in sequenza praticamente tutti i farmaci a bersaglio molecolare che man mano si rendevano disponibili per il carcinoma renale, grazie ai quali aveva goduto di buona salute molto a lungo, nonostante ne avesse sperimentato anche i non trascurabili effetti collaterali. Purtuttavia negli ultimi mesi, nonostante avesse finalmente trovato un equilibrio tra la tossicità e i benefici delle numerose cure che aveva provato, la malattia era nuovamente e definitivamente sfuggita a qualsiasi controllo e lui si sentiva sempre peggio, ogni giorno più debole, stanco, privo di voglia di mangiare e perciò giustamente un po’ depresso: non era mai stato così, proprio per carattere. È stato uno dei primi pazienti che ho incrociato lungo il mio percorso da quando ho iniziato ad affiancare, come medico specializzando, il Dottor M. nella sua “creativa” attività ambulatoriale. I due si conoscevano da talmente tanto tempo che erano praticamente diventati amici, ed ogni visita era uno spasso, la battuta all’ordine del giorno.

Originario della Romagna, sanguigno, allegro e chiacchierone con il suo accento inconfondibile, veniva puntualmente accompagnato dalla moglie, romagnola come lui, ottima cuoca, donna energica e dalla risposta pronta. I battibecchi tra i due – che avevano visioni diverse praticamente su tutto, in particolare sull’approccio alle terapie da noi prescritte, ma nonostante ciò erano legati da una storia che durava da quasi cinquant’anni – erano un continuo di allegre frecciate e stizziti brontolii, spesso alimentati dal Dottor M. o anche dalla sottoscritta, dato che non perdevamo occasione per punzecchiare i due coniugi, ma si scioglievano sempre ed irrimediabilmente in una risata contagiosa, prolungando spesso ben oltre “l’orario previsto” le visite. Per il Dottor M., affezionato a molti dei suoi pazienti di più vecchia data come se fossero parenti di una famiglia estremamente allargata, ogni incontro col Signor O. era un’occasione per parlare di cibo, buon vino e belle donne, riuscendo così, se magari era stata una giornata “storta”, a “raddrizzarla” e ad andare a casa comunque col sorriso e di buon umore.

Alla vigilia dell’ ultima visita però il volto del Dottor M. era scuro, le notizie da dare al Signor O. non erano affatto buone: la malattia era progredita nonostante gli ultimi cambi di terapia, sia la TAC che le ultime telefonate del paziente (e di sua moglie) in merito alle condizioni in cui versava non lasciavano, purtroppo, ombra di dubbio. Era arrivato il momento di arrendersi senza accanirsi oltre inutilmente, e salutarsi per l’ultima volta, cercando, per quanto fosse nelle nostre capacità e possibilità, di rendere al Signor O. i suoi ultimi giorni sereni e godibili, e permettendo così a sua moglie di abituarsi progressivamente all’idea che sarebbe presto rimasta sola, e che avrebbe dovuto tentare di colmare il vuoto immenso lasciato da un uomo che aveva amato sin da ragazzina.

Difficile già solo a dirsi e ancora di più a farsi, ma il Dottor M., nel corso della sua ormai lunga e navigata esperienza come clinico, aveva da tempo imparato a “salutare con delicatezza” i suoi pazienti, suggerendo di “sospendere temporaneamente le terapie oncologiche perché non più efficaci, concentrandosi solo sulla cura dei sintomi per cercare di stare il meglio possibile”, senza spaventarli e senza soprattutto esser costretto a dover dire loro di aver esaurito le armi a sua disposizione come medico. Questo suo personalissimo approccio alla morte che si avvicina consente un distacco sereno che non toglie mai ai suoi pazienti la speranza di poter, forse in un momento migliore, riprendere le terapie, non tanto per guarire, ma almeno per continuare a tenere “la belva” sotto controllo, ancora per qualche tempo. E, giustamente, consente anche a lui di non esser obbligato ad emanare “sentenze di morte certa” nei confronti di persone che ha seguito per anni, alle quali sarebbe stato umanamente impossibile non affezionarsi, riuscendo così a perseverare con serenità e costanza in un lavoro bellissimo ma estremamente duro come quello dell’oncologo.

Ciascuno di noi, per sopravvivere alla professione che si è scelto – che fa venire i brividi anche a tanti colleghi medici di altre specialità – mette in atto tutte le difese personali di cui è capace per resistere e fronteggiare, in un testa a testa quotidiano – in cui a volte si vince ma molto spesso si perde – il senso di impotenza e di fallibilità che ti assale quando, nonostante tutti gli sforzi fatti, le cose prendono inesorabilmente e ineluttabilmente la piega peggiore.

Il Dottor M. sa superare molto bene ostacoli di questa portata, il tempo lo ha aiutato a “prendere con filosofia” anche la morte, che in reparti come il nostro ti cammina affianco e diventa una compagnia fissa – per quanto sgradevole – alla quale ci si abitua, senza per questo, se possibile, assuefarsi né diventare cinici o disumani, anche solo per non vivere nell’angoscia continua che il farsi carico di paure, sofferenze – fisiche e psicologiche – e solitudine trasmessi dai nostri pazienti provoca. Alcuni ci riescono meglio degli altri, non impazziscono per il dolore come anche troppo spesso succede, sono capaci anzi d’ infondere sempre speranza e positività anche nei frangenti peggiori, e il Dottor M., ottimo mentore, sia medico che umano, al punto tale da diventare un “amico paterno”, è un maestro anche in questo.

Dal carattere pacifico, placido e pacato, a volte quasi sornione, messo a tu per tu con una neo-specializzanda “tutto pepe”, turbolenta ed inquieta come un piccolo tornado quale la sottoscritta, che affettuosamente chiama “schizzo”, sin da subito ha cercato di tramandarmi uno dei suoi maggiori insegnamenti: prendere coscienza del fatto che “non tutte le cose possono essere aggiustate”.

Una “verità assoluta” quasi come un assioma matematico, che aiuta ad affrontare meglio questo mestiere, anche se difficile da recepire e far propria soprattutto per me, principalmente per inclinazione caratteriale ed età, ma che in situazioni ad esito infausto nel breve periodo, come quella che si era delineata per il Signor O., ha costituito la miglior difesa dal soffrire troppo nel dire addio a qualcuno che ha saputo renderti partecipe di uno dei momenti più difficili della sua vita senza però trasmetterti negatività, ma anzi facendoti crescere, soprattutto come persona, insegnandoti cosa significhi soffrire e lottare giorno per giorno con dignità, senza comunque rinunciare a godersi la vita per quanto possibile, e aprendoti prospettive diverse rispetto alla semplice malattia studiata asetticamente su libri e articoli scientifici. Conseguentemente ciò dona, a chi lo vuole cogliere e far proprio, anche un approccio alla vita che esula completamente dal raggiungimento di “vette” nella carriera, nei guadagni, nel successo in generale e scavalca le quattro mura dell’ospedale: senza la salute non si va da nessuna parte, non si realizza nulla, tutti gli obiettivi prefissati perdono di significato, facendo spesso almeno – fortunatamente – riacquistare valore ad altri aspetti meno “materiali”, e la morte, volenti o nolenti, ci mette davvero alla pari rendendoci tutti uguali.

All’ingresso in ambulatorio ci siamo subito accorti che la situazione era ancora più seria di quanto avessimo immaginato dalle telefonate: il Signor O. era palesemente dimagrito, quasi dimezzato, del tutto inappetente o poco ci mancava, grigio in volto, si reggeva a malapena e stentoreamente in piedi, costantemente sorretto dalla moglie, essendo costretto a passare dal letto alla poltrona e viceversa per la maggior parte della sua giornata: poche erano le volte in cui poteva godere di una boccata d’aria fresca o della luce del sole, perché anche una passeggiata di pochi minuti gli costava una fatica sovrumana e dolori che non era quasi più in grado di sopportare.

Aveva già spontaneamente interrotto l’assunzione dei farmaci oncologici da qualche settimana, cosa in cui il Dottor M. lo aveva appoggiato e sostenuto, perché ormai gli peggioravano soltanto il senso di sazietà precoce, ma soprattutto perché non ne poteva più di sentir la moglie lamentarsi del fatto che non mangiasse niente e provasse addirittura nausea, senza nemmeno riuscire oltretutto a sentirne il gusto, per i manicaretti che ogni giorno, testardamente ed instancabilmente, questa preparava per lui, nel tentativo vano e disperato di stimolargli un po’ l’appetito e distrarlo, anche solo per la durata di un pasto, da quella malattia orribile che lo stava sbranando vivo sotto i suoi occhi impotenti, e al tempo stesso lo opprimeva e angosciava come mai era accaduto prima d’allora. A dispetto della gravità della situazione erano riusciti lo stesso a strapparci un sorriso, seppur molto amaro, al solo narrare i loro “botta e risposta” quotidiani in merito ai menù: persone meravigliose, che trovavano comunque il modo di scherzare e sdrammatizzare, nonostante l’angoscia di sentire sempre più vicino sul collo il gelido fiato della signora dal manto nero e dalla lunga falce che non perdona.

Per fortuna, nonostante l’apparenza non fosse affatto rassicurante, gli integratori alimentari, una buona terapia antalgica e un pizzico di cortisone, in seguito sostituito dai progestinici, che il Dottor M. aveva suggerito telefonicamente al paziente di assumere all’interruzione del farmaco oncologico, avevano quantomeno stabilizzato la situazione impedendo che precipitasse rovinosamente nel giro di pochi giorni, anzi l’avevano anche parzialmente risollevata, e in modo tale che, contro ogni nostra aspettativa, il Signor O. improvvisamente aveva esclamato, nuovamente con voce allegra e squillante come una volta: “Eppure sapete che cosa abbiamo fatto? Siamo tornati a ballare, proprio come quando eravamo ragassi nelle balere in Romagna!“; prendendoci del tutto in contropiede, si era alzato e, dopo un elegante inchino, aveva accennato ad un passo di danza con la consorte, che lo sorreggeva e lo assecondava. Il Dottor M. ed io siamo rimasti increduli a guardarli ballare in religioso silenzio per più di qualche minuto, entrambi commossi quasi fino alle lacrime e senza avere nemmeno il coraggio di guardarci negli occhi, neppure di sfuggita, per paura di non riuscire a reggere l’emozione e di cedere di schianto.

Del Signor O., dopo quell’ultima visita, in seguito ho avuto soltanto notizie telefoniche dalla moglie, sempre più provata ed affranta per l’aggravamento continuo, improvvisamente rapido ed inarrestabile; era peggiorato talmente tanto da far pensare, in base a ciò che raccontava la signora, ad un coinvolgimento cerebrale: non la riconosceva quasi più, non parlava, salvo brevi frasi prive di senso logico, e giaceva al buio sul suo letto, immobile per i dolori, in uno stato di semi-incoscienza senza riuscire mai ad alzarsi, giorno e notte erano diventati un tutt’uno indistinguibile, una sola, interminabile agonia. Il Dottor M., per quanto abituato a questi epiloghi, aveva provato una morsa al cuore così forte nel sentire quei resoconti da rendere disponibile un posto in reparto per ricoverarlo in qualsiasi momento si fosse reso necessario, se i sintomi fossero diventati troppo gravi per essere gestiti a domicilio. Era infine deceduto in una fredda e grigia mattinata invernale, ma noi lo abbiamo saputo dai Colleghi dell’Oncologia Territoriale: il dolore doveva essere così insopportabile da aver impedito alla moglie di riuscire a telefonare per comunicarci l’ultimo, terribile aggiornamento, per salutarci un’ultima volta; probabilmente il solo parlarne sarebbe stato come rigirare un’altra volta il coltello nella ferita fresca, profondissima e stillante sangue rosso vivo, troppo anche per una donna che era stata forte e coraggiosa fino alla fine, decidendo, nonostante l’aiuto da noi offerto, di accudire il marito nel migliore dei modi per consentirgli di morire serenamente nella loro casa, dove avevano vissuto felici per moltissimi anni.

Mi piace però ricordare il Signor O. non immaginandolo agonizzante nel suo letto, ma con l’ultima “fotografia” che ho conservato di lui e di sua moglie nella mia mente e soprattutto nel mio cuore, forse la più bella in assoluto: una coppia di amanti nel senso più vero e profondo del termine, che, pur consci di essere quasi sul punto di doversi separare loro malgrado, riescono comunque a trovare la forza e la voglia di volteggiare leggiadramente a passo di danza, quasi come se nulla fosse, illuminati dalla luce di un tramonto rosso acceso in un ambulatorio medico, all’interno del quale sostanzialmente gli avevamo appena comunicato che non potevamo più aiutarli in alcun modo e dovevamo lasciarli purtroppo andare. Ad ulteriore conferma, se servisse, che davanti a certi “ostacoli” che la vita ci pone davanti, come può esserlo una malattia grave, sono solo gli affetti e le passioni che ci salvano, consentendoci di affrontarli a testa alta senza venirne sopraffatti e schiacciati, anche se l’esito è infine, clinicamente parlando, comunque negativo.

Tanti altri episodi simili affiorano continuamente alla mia memoria, con alterne vicende e anche finali differenti per fortuna: una giovane mamma, che grazie ai farmaci a bersaglio molecolare è riuscita a veder crescere la sua bambina, nonostante un carcinoma dell’ipofaringe estremamente aggressivo che l’ha costretta ad un parto anticipato e la riattivazione della tubercolosi: ormai la piccola, bellissima e perfettamente sana, è diventata la mascotte del reparto e tutti noi facciamo sistematicamente a gara per tenerla un po’ in braccio quando la mamma torna per i controlli; un architetto ed insegnante di disegno alle scuole superiori, anch’esso affetto da un tumore renale, al quale i farmaci biologici hanno regalato la possibilità di tornare ad insegnare a disegnare ai suoi ragazzi – quasi dei figli per lui che non ne aveva, dato l’affetto con cui ne parlava – pressoché fino alla fine dei suoi giorni: desideri e passioni che gli erano stati brutalmente negati dall’esordio della malattia con una violenta poli-dermatomiosite che era stato difficilissimo tenere sotto controllo, anche con l’ausilio di farmaci reumatologici specifici, situazione ulteriormente complicatasi con una pancreatite paraneoplastica, ma la sua volontà ferrea e le “terapie intelligenti” avevano, nonostante tutto, parzialmente vinto ancora una volta.

Ognuno di questi pazienti costituisce una storia a sé, di esempi tutti a loro modo straordinari da poter narrare, vissuti nella quotidianità di un reparto oncologico, ce ne sarebbero di infiniti, ma ho scelto quello del Signor O., anche se ad esito infausto, che potrebbe significare quasi una sconfitta dei farmaci “biologici” – la vera innovazione in Oncologia degli ultimi dieci anni -, perché tale esito avrebbe potuto essere ben peggiore e più a breve termine di quel che effettivamente poi è stato; nonostante gli effetti collaterali – che per quanto più blandi rispetto a una classica chemioterapia, erano comunque presenti ed incidevano sempre più pesantemente sulla qualità di vita del paziente, fino a farne decretare la totale sospensione, e con essa purtroppo anche la morte come diretta conseguenza – questi farmaci gli hanno consentito di trascorrere in buone condizioni molti anni in più (all’incirca quattro) rispetto a quelli “previsti” dalla storia naturale della sua malattia, regalandogli, con le ultime forze residue, anche la possibilità di quell’ultimo valzer nel nostro ambulatorio medico.

Col passare del tempo mi rendo sempre più conto di quanto quel “non tutte le cose possono essere aggiustate”, saggiamente ed affettuosamente insegnatomi dal Dottor M., sia vero; vi aggiungerei però una piccola postilla: “… ma ci si deve sempre e comunque provare”, e senza innovazione né ricerca in Oncologia non sarebbe nemmeno concepibile, né tantomeno attuabile.

“[…] Quando sai com’è l’abisso

non sei più lo stesso

ti tieni un po’ più stretto

a chi ti tiene stretto

[…] sai solo andare avanti

per come sei adesso

[…] puoi solo andare avanti

con tutto quanto addosso

[…] Però alla fine di questo dolore

sarà più chiaro alla luce del sole

ciò che rimane di noi

cosa rimane di noi

Però alla fine di questo dolore

potremo sempre comunque contare

su ciò che rimane di noi

cosa rimane di noi.”

(L. Ligabue, “Ciò che rimane di noi”)

Dott.ssa Sveva Macrini
Medico Specializzando al 3° anno
Azienda Ospedaliero-Universitaria “S. Maria della Misericordia”
Dipartimento di Oncologia
Udine

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