Con le “Disposizioni Anticipate di Trattamento” (o “testamento biologico”) una persona nel pieno possesso delle facoltà mentali può esprimere la propria volontà in merito ai trattamenti sanitari cui vorrebbe o meno essere sottoposta in caso di decorso irreversibile e invalidante di una malattia tale da impedirne l’espressione del proprio consenso o dissenso informato alle cure
Il rispetto nei confronti della dignità e della volontà consapevole di ogni persona ammalata in modo irrimediabile ed irreversibile costituisce un fondamentale principio in una società realmente libera, civile e democratica.
Nell’ambito medico-giuridico, una grande conquista dei nostri tempi è rappresentata dal “consenso informato” che oggi – coprendo l’intero arco dell’esistenza individuale e garantendo il diritto di uscita dalle terapie – consente a ciascun individuo di appropriarsi della scelta cosciente su “se” ed “a quali cure sottoporsi”.
In ossequio a tale principio, nessun medico può disporre un trattamento nei confronti di un malato, senza averlo in precedenza informato dei risultati previsti, dei rischi connessi e degli effetti collaterali legati alla cura medesima. In tal caso, si è in presenza – nel contempo – di un diritto per il malato e di un obbligo per il medico.
Trattasi di un principio in piena sintonia con quanto è testualmente sancito dall’articolo 32 (comma 2) della Carta Costituzionale: “Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
Naturale applicazione del consenso informato è costituita dalle “Disposizioni Anticipate di Trattamento” (comunemente definite con le espressioni “Testamento Biologico” o “Bio-Testamento”), che integrano un efficace strumento a tutela della salute dei pazienti e della responsabilità dei medici.
In particolare, con le “Disposizioni Anticipate di Trattamento” (“DAT”), una persona in possesso delle piena capacità di intendere e volere può esprimere la propria volontà in merito ai trattamenti cui vorrebbe o meno essere sottoposta, nell’eventualità in cui l’inesorabile e invalidante decorso di una malattia – anche oncologica – la costringesse a trattamenti permanenti con macchinari o sistemi artificiali (così come nel caso di improvvise lesioni traumatiche cerebrali irreversibili), tali da impedirne la cosciente relazione con gli altri e l’espressione del proprio consenso o dissenso informato alle terapie.
Nel momento in cui assiste un paziente che non ha più una ragionevole speranza di miglioramento, il medico è obbligato a tener conto di queste disposizioni che costituiscono uno straordinario supporto in momenti decisivi, come quelli concernenti l’eventuale proseguimento o interruzione delle terapie.
Nel nostro Paese, le DAT sono disciplinate dall’articolo 4 della Legge del 22 Dicembre 2017 n. 219, entrata in vigore il 31 Gennaio 2018. Con il Decreto Ministeriale del 10 Dicembre 2019 n. 168 – intervenuto in seguito al definitivo via libera da parte del Consiglio di Stato (che ha sciolto gli ultimi nodi giuridici), all’Intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni e all’acquisizione del parere del Garante per la protezione dei dati personali – è stato approvato il regolamento che ha disciplinato le modalità di registrazione delle DAT nell’apposito registro presso la Banca dati nazionale (già istituita dalla legge di Bilancio del 2018 presso il Ministero della Salute).
Dunque, la suddetta Legge definisce le Disposizioni Anticipate di Trattamento come l’atto con cui “ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può, in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”.
Ai fini della validità formale, le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata, oppure per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza, che – a sua volta – provvede all’annotazione in apposito registro (se istituito) oppure presso la struttura sanitaria locale (nel caso in cui la Regione – già dotata di modalità telematiche di gestione della cartella clinica, di fascicolo sanitario elettronico o di altre modalità informatiche di gestione dei dati del cittadino iscritto al Servizio Sanitario Nazionale – abbia regolamentato con proprio atto la raccolta di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro inserimento nella Banca dati nazionale). Le DAT sono esenti da qualsiasi tributo, imposta, diritto e tassa.
Qualora le condizioni fisiche non consentano al disponente l’utilizzo della forma scritta, le DAT possono essere espresse mediante videoregistrazione o altri dispositivi (tecnologici e informatici) che gli consentano di comunicare la propria volontà.
Con le medesime forme e modalità, è possibile – in qualsiasi momento – procedere al rinnovo, alla modifica o alla revoca.
Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le modalità in precedenza illustrate, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.
Come già accennato, la legge prevede che – nelle DAT e con le medesime modalità – il disponente può designare un “fiduciario”, maggiorenne e capace di intendere e volere, che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e le strutture sanitarie. Il fiduciario può accettare la nomina attraverso la sottoscrizione delle DAT oppure mediante un separato atto. Può rinunciare alla nomina, con atto scritto da comunicare al disponente. L’incarico del fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione. Nel caso in cui le DAT non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, esse mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il Giudice Tutelare nomina un fiduciario o investe del relativo compito un amministratore di sostegno, ascoltando (nel procedimento relativo) il coniuge o la parte dell’unione civile oppure, in mancanza, i figli, oppure, in mancanza anche di questi ultimi, gli ascendenti.
Il medico è tenuto al rispetto delle DAT che possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico medesimo e in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente, oppure siano sopravvenute terapie non prevedibili alla data di redazione delle DAT e in grado di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita del paziente.
Nel caso in cui sorga contrasto tra il fiduciario e il medico in merito alla scelta degli opportuni trattamenti terapeutici, la relativa decisione è rimessa al Giudice Tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata, ovvero dei soggetti indicati negli articoli 406 e seguenti del Codice Civile, o del medico, o del rappresentante legale della struttura sanitaria.
Sono pienamente valide ed applicabili le DAT depositate presso il Comune di residenza o davanti ad un notaio precedentemente all’entrata in vigore della Legge n. 219/2017, se ed in quanto non risultino contrarie alle prescrizioni della legge stessa.
Dunque, grazie a questa importante normativa ed al decollo della Banca dati nazionale (tenuta a conservare tutte le DAT degli italiani e degli stranieri residenti, ed a renderle accessibili a chiunque ne abbia diritto), ospedali e medici di tutta l’Italia possono avere accesso a tali manifestazioni di volontà.
È opinione condivisa che – in oncologia e in ogni altra branca specialistica della medicina – le scelte sulle cure e sui trattamenti più opportuni necessitano, per la loro complessità e per i risvolti non sempre prevedibili, di un costante rapporto di “alleanza terapeutica” tra medico e paziente.
In tale delicata relazione, non si può prescindere da una riflessione e da un approccio che innalzino il valore della vita umana (e di ogni sua implicazione) ben oltre una misura meramente biologica.
Le DAT costituiscono espressione di tale esigenza, in quanto fondate sul rispetto dell’autonomia della persona e idealmente iscritte in un processo di adeguamento della concezione dell’atto medico ai princìpi di libertà decisionale del paziente.
Esse realizzano una preziosa regola di libertà che va protetta da qualsivoglia tentazione ispirata dal proposito di attribuire a soggetti esterni il potere di impadronirsi del corpo (e del destino) del paziente.
Avv. Michele Ametrano
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