Il Codice europeo di prassi contro il cancro: un manifesto per i diritti del malato oncologico

Condizione essenziale per l’eliminazione delle diseguaglianze tuttora esistenti in Europa nel trattamento dei pazienti oncologici è costituita dalla concreta adozione delle regole di buona pratica clinica da parte di ciascun Sistema sanitario nazionale

Negli ultimi decenni, l’Europa ha assunto una posizione di notevole rilievo nella lotta contro i tumori, in virtù degli importanti risultati nell’attività di ricerca scientifica e della presenza di numerosi centri oncologici di altissima specializzazione.

I dati relativi alle percentuali delle guarigioni dimostrano che nel vecchio continente sono garantite cure oncologiche fra le migliori a livello globale.

Infatti, da un recente studio italiano sulla probabilità di guarire in seguito a una diagnosi di cancro – curato dall’Istituto Superiore di Sanità insieme al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e pubblicato sulla rivista International Journal of Epidemiology – è emerso che il 51% delle donne e il 39% degli uomini in Europa cui sia stato diagnosticato un tumore guariscono dalla malattia.

Questa importante indagine – i cui indicatori sono stati calcolati per la prima volta in modo sistematico a livello continentale per tipologia di tumore, per sesso e per gruppi di età – si è basata sui dati del programma EUROCARE relativi a 32 tipologie neoplastiche in Europa, ed è partita dalle informazioni riguardanti 7 milioni di pazienti, raccolte in 17 Stati dal 1990 al 2007.

In particolare, lo studio ha documentato che, in dieci anni, l’aumento della probabilità di guarire è stato di circa il 10% per la maggior parte dei tumori. Trascorsi cinque anni dalla diagnosi iniziale possono considerarsi “guarite” le persone cui era stato riscontrato un tumore della tiroide o del testicolo; dopo meno di dieci anni le persone con melanomi e tumori del colon retto, dello stomaco e dell’endometrio. Infine, quanto alle persone con tumori della prostata o della mammella, è da ritenersi che la maggior parte di esse non morirà a causa del cancro, pur essendo necessario il trascorrere di oltre dieci anni dalla diagnosi affinché la loro aspettativa di vita si attesti su quella delle persone mai ammalatesi di cancro. Inoltre, l’indagine ha posto in rilievo il fatto che sono diverse le neoplasie per le quali – oltre alla sola cura – è possibile la guarigione.

Comunque, si può ipotizzare che le persone che abbiano ricevuto una diagnosi oncologica dopo il 2007 possano avere probabilità di guarigione ancor più elevate rispetto a quanto emerso dal presente studio.

Ma a fronte degli evidenti progressi, tuttora sussistono – fra gli Stati membri – disparità significative concernenti l’accessibilità alle cure, l’informazione resa ai pazienti, l’erogazione di trattamenti efficaci, la presenza di team multidisciplinari e un’efficace comunicazione fra medici e malati.

Nell’ottica volta ad attenuare le suddette diseguaglianze territoriali in tema di accesso alle cure, l’European Cancer Organisation (una federazione senza scopo di lucro composta da 34 società scientifiche impegnate a livello continentale in ambito oncologico, insieme a 20 associazioni di pazienti che ne compongono il Patient Advisory Commettee) ha ufficialmente presentato – nel corso di un incontro virtuale svoltosi il 23 Settembre 2020 – il Codice europeo di prassi contro il cancro, una sorta di manifesto che enuncia i diritti fondamentali dei pazienti oncologici.

Questo importante documento – fondato sulla “Carta europea dei diritti del paziente oncologico” (presentata nel Parlamento Europeo di Strasburgo il 4 Febbraio 2014 in occasione della giornata mondiale contro il cancro) – è rivolto a tutti pazienti oncologici europei, e si propone di accompagnarli e sostenerli in ogni momento del loro percorso con la malattia.

Il documento contiene i seguenti dieci diritti fondamentali, inderogabilmente spettanti ai pazienti oncologici (bambini, adolescenti e adulti), ma anche a quanti non hanno mai ricevuto la diagnosi di un tumore:

1) Accesso Equo: diritto all’equo accesso a una terapia oncologica economica e di alta qualità, che includa il diritto a un secondo consulto medico.

2) Informazione: diritto a ricevere tutte le informazioni riguardanti lo stato della malattia e il trattamento in corso, da parte sia del gruppo medico curante sia di altre fonti attendibili, quali le organizzazioni rappresentanti dei pazienti e dei professionisti del settore.

3) Qualità, Esperienza e Risultati: diritto a ricevere informazioni sulla qualità e sulla sicurezza della terapia, sul livello di esperienza e sui risultati già raggiunti nella cura del singolo tipo di cancro nel centro oncologico dove ciascun paziente è sottoposto al trattamento.

4) Terapia Specializzata e Multidisciplinare: diritto ad essere curato da un gruppo medico specializzato e multidisciplinare, che faccia idealmente parte di una rete globale dedicata alla terapia oncologica.

5) Decisioni Condivise: diritto a partecipare assieme al gruppo medico curante ad un sistema decisionale condiviso riguardante ogni aspetto della terapia.

6) Ricerca e Innovazione: diritto a essere informato su tutte le recenti ricerche che possono risultare rilevanti per il proprio caso e sulla possibilità di partecipare ad attività di ricerca in corso.

7) Qualità della Vita: diritto di discutere con il gruppo medico curante in merito alle personali priorità e preferenze, così da poter ottenere la migliore qualità di vita possibile. 

8) Integrazione di Cure Adiuvanti e Palliative: diritto a ricevere una terapia adiuvante e palliativa ottimale, quando necessario, in ogni fase del percorso di cura.

9) Sopravvivenza e Riabilitazione: diritto a ricevere dal gruppo medico curante (e di discutere) un piano chiaro, gestibile e raggiungibile per la propria sopravvivenza e riabilitazione.

10) Reintegro: diretto al completo reintegro nella società e alla protezione da ogni pregiudizio e discriminazione riguardante il cancro, al fine di ritornare a condurre un’esistenza il più possibile normale.

A ben vedere, ognuno dei suddetti articoli corrisponde ad uno dei dieci principali requisiti caratterizzanti la buona pratica clinica e – nel medesimo tempo – alle dieci prioritarie esigenze dei malati oncologici, cui ciascun Sistema sanitario nazionale in Europa è tenuto a rispondere con provvedimenti concreti.

Dunque, i suddetti diritti sanciti dal Codice europeo di prassi contro il cancro evidenziano le dovute aspettative di ogni paziente oncologico (ma anche di ogni persona in piena salute) nei confronti del sistema sanitario.

Oltre che per tutti i cittadini (malati e sani), il Codice può costituire un valido strumento di orientamento per tutti i professionisti sanitari, i quali possono trarre dai princìpi ivi contenuti i criteri più adeguati per le iniziative dirette al miglioramento dei servizi da destinare ad ogni paziente oncologico.

Il Codice costituisce un ulteriore impulso ad affrontare le differenze che tuttora sussistono nel trattamento dei malati oncologici europei, uno sprone finalizzato alla realizzazione di un sistema sanitario efficiente e a misura di ogni paziente, in grado di garantire a tutti i cittadini – in modo uniforme nell’intero continente – la possibilità di un ottimale accesso alle cure e, dunque, a strutture ospedaliere (ovunque allocate) adeguatamente attrezzate e dotate di personale qualificato.

Tradotto in varie lingue, il Codice sarà costantemente aggiornato in modo da poter rappresentare costantemente le esigenze dei malati di cancro, attualizzandole in relazione ad ogni evidenza prodotta nei tempi successivi dalla letteratura scientifica; questo lo renderà uno strumento in grado di recare un valido contributo al continuo e diffuso miglioramento dei livelli di cura e assistenza.

Avv. Michele Ametrano

Fonti:

• European Cancer Organisation – “European Code of Cancer Practice” (2020). Link: https://www.europeancancer.org/index.php?option=com_attachments&task=download&id=249:European-Code-of-Cancer-Practice_IT
• Luigino Dal Maso, Chiara Panato, Andrea Tavilla, Stefano Guzzinati, Diego Serraino, Sandra Mallone, Laura Botta. Olayidé Boussari, Riccardo Capocaccia, Marc Colonna, Emanuele Crocetti, Agnese Dumas, Tadek Dyba, Silvia Franceschi, Gemma Gatta, Anna Gigli, Francesco Giusti, Valeire Jooste, Pamela Minicozzi, Luciana Neamtiu. Gaelle Romain, Manuel Zorzi, Roberta De Angelis, Silvia Francisci, the EUROCARE-5 Working Group – “Cancer cure for 32 cancer types: results from the EUROCARE-5 study” in International Journal of Epidemiology (2020). Link: https://doi.org/10.1093/ije/dyaa128

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