Cure palliative e terapia del dolore per il malato terminale di cancro

Allorquando le terapie contro il cancro non hanno conseguito l’esito auspicato, subentrano le cure palliative, mirate a controllarne i sintomi, in particolare il dolore che nelle patologie oncologiche è “globale”, in quanto coinvolge totalmente il malato nella sua sfera fisica, psicologica, sociale e spirituale

“Condannato a dover accettare l’idea che la propria esistenza sia ormai prossima alla conclusione…”. È questa la condizione e lo stato d’animo di un malato di cancro allo stato terminale, un paziente con una situazione clinica inguaribile, ma non per questo incurabile.

Prestare cura ad un malato che non ha più alcuna possibilità di guarigione significa, non soltanto provare a lenire il suo dolore fisico, ma – anche e soprattutto – accompagnare questa persona a vivere con pienezza e con serenità ogni residuo momento fino all’ultimo istante, fino al dignitoso congedo dalla vita.

Dunque, allorquando le terapie contro il cancro non hanno conseguito l’esito auspicato, subentrano le cure palliative, mirate a controllarne i sintomi, in particolare il dolore che – nelle patologie oncologiche – è “globale”, in quanto coinvolge totalmente il malato, in ogni sua sfera e dimensione.

Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “Un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale”.

Ad ogni malato terminale spetta il diritto alle cure, sul piano fisico e psicologico, così come il diritto a rifiutarle purché in possesso della necessaria lucidità per tale eventuale ed estrema decisione.

La Carta Europea dei Diritti del Malato, presentata a Bruxelles il 15 Novembre 2002, sancisce che “Ogni individuo ha diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni fase della sua malattia” (Articolo 11).

“Quality of Death Index 2015” – una graduatoria realizzata da “The Economist Intelligence Unit” per la Fondazione Lien di Singapore, ponendo a confronto in 80 Paesi del mondo diversi indicatori come la qualità delle cure palliative, l’affidabilità dei sistemi sanitari, le politiche sulla salute dei governi, le qualità degli ospizi, le risorse comunitarie e l’accesso alle cure – ha visto primeggiare il Regno Unito che, a partire dagli anni Sessanta del secolo scorso (caratterizzati dall’esperienza del primo Hospice moderno, destinato all’assistenza dei pazienti in fase avanzata di malattia), si è distinto nel costante perseguimento di politiche strutturali dirette all’implementazione delle terapie palliative nel proprio sistema sanitario.

Nella suddetta graduatoria, l’Italia è risultata al ventunesimo posto.

Dal relativo report – che ha tenuto conto delle difficoltà nel porre a confronto realtà sanitarie estremamente variegate per storia, organizzazione e contesto politico-culturale – sono emerse connotazioni positive e negative riguardanti  il nostro sistema sanitario.

Da un lato, è stato rilevato in Italia un moderno e strutturato quadro normativo, finalizzato alla protezione dei diritti dei malati e alla garanzia di un’assistenza in cure palliative gratuita e di elevato livello qualitativo per tutti, dall’altro, è stato evidenziato come dalla regionalizzazione dell’offerta sanitaria pubblica derivi spesso un’applicazione disomogenea sul territorio nazionale delle norme vigenti, con conseguente disparità di accesso alle cure palliative e con la presenza di gravi criticità in talune regioni.

Soffermiamoci sui pregi dell’assetto normativo attualmente vigente nel nostro sistema sanitario.

In Italia, è stata emanata la Legge del 15 Marzo 2010 n. 38 (concernente “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”) che – per la prima volta – ha garantito a tutti i cittadini, indipendentemente dalle loro condizioni economiche e dal luogo in cui si trovano, l’accesso gratuito alle cure palliative e alla terapia del dolore, nell’ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.  

Per cure palliative (tra le quali si colloca anche la “sedazione profonda”) si intende “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici” (Articolo 2).

La suddetta normativa individua tre reti di assistenza, destinate rispettivamente alle cure palliative, alla terapia del dolore e al paziente in età pediatrica; a quest’ultimo, è riconosciuta una particolare tutela ed attenzione, in quanto soggetto portatore di particolari esigenze, e che – insieme ai propri genitori – necessita di adeguate risposte, tali da consentirgli di affrontare più serenamente il percorso della malattia.

Le strutture sanitarie dedicate all’erogazione delle cure palliative e alla terapia del dolore devono garantire un programma di cura personalizzato per ogni singolo paziente e per la sua famiglia, in ossequio ai princìpi fondamentali di tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione, nonché di tutela e promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella terminale, e di un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale del malato e della sua famiglia.

Passiamo brevemente agli aspetti del suddetta legge che maggiormente rilevano.

Innanzitutto, la cartella clinica in uso presso tutte le strutture sanitarie deve riportare le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, la tecnica antalgica (antidolorifica) eseguita e i farmaci somministrati (con i relativi dosaggi), nonché  il risultato antalgico conseguito.

Inoltre, la normativa ha previsto la promozione – da parte del Ministero della Salute – dell’attivazione e dell’integrazione di due Reti nazionali, per le cure palliative e per la terapia del dolore, destinate a garantire ai pazienti adeguate risposte assistenziali su base regionale e in modo uniforme sull’intero territorio nazionale.

A tal fine, l’Accordo della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano del 16 Dicembre 2010, concernente “Linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell’ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore”, ha stabilito la costituzione, con appositi provvedimenti regionali e aziendali, di una struttura dedicata al coordinamento della rete di cure palliative e di terapia del dolore.

La legge ha altresì sancito la semplificazione della prescrizione dei farmaci oppiacei non iniettabili (con modifica del D.P.R. 309/1990 – Testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza), consentendo ai medici del Servizio Sanitario Nazionale di prescrivere tale classe di farmaci mediante il semplice ricettario del SSN (e non più il ricettario speciale).

Infine, la legge – oltre a prevedere la formazione del personale medico e sanitario, attraverso l’individuazione di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore, con riferimento alle malattie neoplastiche e a tutte le altre  patologie croniche e degenerative – ha prescritto l’individuazione (in sede di Conferenza permanente Stato-Regioni, su proposta del Ministro della Salute) di figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore.

È altresì opportuno ricordare che il Documento approvato il 25 Luglio 2012 dalla Conferenza tra Stato, Regioni e  Province autonome di Trento e Bolzano (recante i “Requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore”) ha previsto il diritto di accesso alle cure palliative per qualsiasi patologia ad andamento cronico ed evolutivo durante tutto il suo decorso.

In base al citato documento, nell’ambito dell’assistenza ospedaliera, l’approccio palliativo è assicurato a tutti i malati durante l’intero percorso di cura, in funzione dei bisogni e ad integrazione delle specifiche fasi di cura delle malattie croniche ed evolutive.

In Italia esiste una Rete Locale di Cure Palliative che consiste in una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in hospice (che possono essere gestiti direttamente dalle Aziende Sanitarie Locali o da associazioni di volontariato no profit accreditate presso le ASL), a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale.

Le cure palliative sono rivolte principalmente ai pazienti giunti alla fase terminale di ogni malattia cronica ed evolutiva, in particolare le patologie oncologiche, ma anche le malattie neurologiche, respiratorie e cardiologiche.

È opportuno precisare che si parla di “cure palliative precoci o simultanee” allorquando sono rivolte al paziente ancora sottoposto a terapie indirizzate alla risoluzione della patologia (come la chemioterapia o la radioterapia); anche in tali casi, il fine principale risiede nel miglioramento della qualità della vita.

Le cure palliative non possono prescindere da una terapia del dolore, spesso associata alla cura della persona che sta affrontando l’ultimo periodo della sua vita.

Pertanto, si procede congiuntamente all’impiego di metodi farmacologici contro il dolore con metodi non farmacologici di supporto psicologici, cognitivi o comportamentali, e – altresì – con l’eventuale ricorso a massaggio, agopuntura, fisioterapia, meditazione, terapie occupazionali, terapie artistiche o musicoterapia.

Le cure palliative costituiscono una filosofia di cura. Esse aggiungono alla terapia del dolore e al controllo dei sintomi un supporto psicologico e sociale. Allorquando hanno inizio, si attua – per il paziente – il passaggio dall’ospedale a strutture di assistenza dedicate (hospice) oppure al domicilio.

Trattasi di un momento delicato per il paziente, ma anche per la famiglia e per l’equipe medico-infermieristica, che può essere agevolato da un programma di continuità assistenziale, alla cui attuazione concorrono diversi soggetti (medico di medicina generale, palliativista-oncologo, infermiere, personale socio-sanitario, psicologo, assistente sociale, fisioterapista, volontario, religioso), ciascuno con il proprio fondamentale apporto.

La cura deve far posto al “prendersi cura” del paziente nella sua globalità, nella sua  qualità non solo di individuo, ma anche di persona che è parte di una famiglia e di un contesto sociale, con tutti i suoi bisogni fisici e spirituali.

Le cure palliative rappresentano un progetto terapeutico finalizzato a favorire la migliore qualità di vita fino all’ultimo istante, per la persona malata e per i suoi familiari. Rispettano la vita e, poiché considerano il morire un processo naturale, non sono mai finalizzate ad accelerare o a ritardare il decesso.

Le cure palliative sono rivolte a quei pazienti che – in quanto esposti a quel dolore intenso e globale della malattia allo stato terminale – giungono a considerare e (talvolta) ad auspicare, quale unica via di uscita dalla sofferenza, la fine della propria esistenza.

Quanto appena rilevato non contraddice l’importanza delle cure palliative, ma conferisce ad esse una compiuta ragion d’essere in termini di “alternativa possibile”, nel senso che – in questi casi tanto estremi e struggenti – l’approccio palliativo può aiutare il malato terminale ad affrancarsi dal vincolo costituito dall’alternativa perentoria ed ultimativa tra il “vivere soffrendo” o il “morire”. Per questa via, dunque, l’approccio palliativo può aiutare la persona a vivere con maggiore serenità il tempo che gli residua.

A tal riguardo, le cure palliative possono rappresentare il fronte avanzato per la messa in atto di un approccio innovativo rispetto a quello dell’etica medica tradizionale, volto a preservare la dignità alla fine della vita; ma tutto questo a condizione di coniugare l’impegno per il sollievo della sofferenza con il riconoscimento imprescindibile delle scelte del malato, che resta l’unico legittimo giudice della propria sofferenza e della qualità della propria vita.

Le cure palliative aiutano la persona ad affrancarsi dalla sofferenza e ad affrontare con consapevole pienezza il tratto conclusivo della vita, recandole sostegno emotivo nell’imminente compiersi dell’esistenza, ma rappresentano – soprattutto – un autentico atto d’amore, una vera testimonianza di rispetto per la vita.

Avv. Michele Ametrano

FONTI:

• Alice Calvieri e Chiara Mastroianni – “La rete di cure palliative: realtà hospice e realtà domiciliare” (2014)
• Stephen Connor e Cecilia Sepulveda – “Global Atlas of Palliative Care at the End of Life” (2015)
• The Economist Intelligence Unit – “Quality of Death Index” (2015)

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EMERGENZA CORONAVIRUS

In merito all’emergenza coronavirus, la Fondazione Bartolo Longo III Millennio ha disposto un presidio informativo e di supporto per i pazienti oncologici impegnati in cicli di chemioterapia.
Tutti i dettagli sono esposti nella sezione dedicata all’emergenza (CLICCA QUI).

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