La comunicazione tra il medico e il malato oncologico: l’attuale quadro normativo e il protocollo SPIKES

L’attuale quadro normativo tutela il malato oncologico e lo pone al centro del processo comunicativo e di quello decisionale. In questo senso, il protocollo SPIKES offre un valido orientamento per medici ed operatori

Originariamente, secondo i canoni dell’antica Medicina Ippocratica, la conoscenza dello stato di salute del malato e ogni decisione chirurgica o terapeutica erano totalmente riposte nell’autorità del medico (“dottrina paternalistica”). Poi, nel corso del tempo e giungendo ai giorni nostri, l’orientamento che è andato progressivamente ad affermarsi e consolidarsi ha riconosciuto al paziente – in particolare, a quello oncologico – una posizione attiva nel processo decisionale relativo alle cure e ad ogni trattamento medico (“dottrina del consenso informato”).

Oggi, pertanto, il malato oncologico – ove esprima un desiderio in tal senso – ha il diritto di ricevere dal medico che l’abbia in cura una piena cognizione del proprio stato di salute. A tal fine, ogni medico è obbligato a rendergli tali informazioni, tenendo nel dovuto conto le capacità cognitive, il livello socio-culturale, nonché la sensibilità e l’atteggiamento psicologico del paziente.

Espressione normativa della compiuta evoluzione dottrinaria è contenuta nella “Carta Europea dei diritti del malato” (presentata a Bruxelles il 15 Novembre 2002) che ha stabilito alcuni princìpi in merito.

Innanzitutto, la Carta sancisce che ad ogni individuo è riconosciuto il diritto di accedere a tutte le informazioni riguardanti il proprio stato di salute, i servizi sanitari disponibili e le relative modalità di utilizzo, unitamente a tutte le informazioni che la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica rendono disponibili (Articolo 3 – Diritto alla informazione). Ogni individuo ha, altresì, il diritto di accedere a tutte le informazioni che possano porlo nella condizione di partecipare attivamente alle decisioni concernenti la propria salute, e tali informazioni costituiscono un prerequisito in ordine a qualsivoglia procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica (Articolo 4 – Diritto al consenso).

Inoltre, la Carta riconosce ad ogni individuo il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di informazioni adeguate (Articolo 5 – Diritto alla libera scelta). Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle riguardanti il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche, così come gli è riconosciuto il diritto alla protezione della sua privacy durante l’attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico-chirurgici in generale (Articolo 6 – Diritto alla privacy e alla confidenzialità).

In Italia, ove il diritto alla tutela della salute riveste rango costituzionale (Articolo 32 della Costituzione), i suddetti princìpi sono ulteriormente declinati e specificati nel “Codice di deontologia medica”.

In primo luogo, è ivi stabilito l’obbligo del medico di fornire la più idonea informazione su diagnosi, prognosi, prospettive, eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e prevedibili conseguenze delle scelte operate. Il medico dovrà comunicare con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima partecipazione alle scelte decisionali e l’adesione alle proposte diagnostico terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere soddisfatta. Il medico deve altresì soddisfare le richieste di informazione del cittadino in tema di prevenzione.

È altresì stabilito che le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter cagionare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, adoperando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare altro soggetto all’informazione deve essere rispettata (Articolo 33 – Informazione e comunicazione con la persona assistita).

Dunque, spetta al malato indicare esplicitamente la volontà affinché i propri famigliari siano autorizzati ad avere informazioni sul suo conto. Viceversa, nel caso in cui una persona non desideri essere posta a conoscenza del proprio stato di salute ed esprima esplicitamente tale volontà delegando a ricevere le relative informazioni altra persona da lui designata, il Codice deontologico ne impone al medico il pieno rispetto.

Nel caso di patologie oncologiche, la traduzione in concreto dei princìpi sopra esposti è altamente ardua e problematica, tanto per i medici, quanto per tutte le altre figure professionali coinvolte a vario titolo nell’assistenza al paziente; ciò in considerazione delle molteplici e variegate implicazioni – in termini di impatto emozionale, ma anche di eventuale reazione psico-patologica – e della loro incidenza sulla qualità della vita del malato e sulla sua risposta al percorso chirurgico e terapeutico.

A fronte della estrema delicatezza di tale situazione e della oggettiva difficoltà nel pervenire a strategie più o meno univoche nella corretta impostazione della interazione tra medico e paziente oncologico, non mancano alcuni validi e interessanti contributi e indicazioni – maturati attraverso l’esperienza e la formazione clinica di ciascuno specialista – che hanno condotto all’elaborazione di appositi protocolli, in grado di offrire un valido criterio di orientamento per il medico e per gli altri operatori nella comunicazione con il paziente oncologico.

Tra i protocolli maggiormente accreditati in àmbito scientifico, merita attenzione il “Protocollo SPIKES”, elaborato da Walter Baile, medico psichiatra di Houston (Texas) specializzato nella comunicazione tra medico e paziente in àmbito oncologico. Tale protocollo è noto anche come “Protocollo Buckman”, dal nome dell’altro coautore.

In effetti, “SPIKES” è un acronimo le cui sei lettere corrispondono alle rispettive fasi che articolano in sequenza la comunicazione e il dialogo tra il medico e il paziente oncologico. Tale percorso è finalizzato al conseguimento dei seguenti obiettivi: ottenere informazioni dal paziente, trasmettergli informazioni mediche, supportare il paziente e, infine, stimolarlo a partecipare allo sviluppo della adeguata strategia nel trattamento medico da adottare.

Spiegando il suddetto acronimo, proviamo ad illustrare le sei fasi del citato Protocollo.

“S” sta per “Setting-up” (“Impostare”). È opportuno che il medico prepari un ambiente idoneo e riservato, un contesto che contempli il giusto tempo da dedicare al paziente oncologico, che risulti accogliente e confortevole, che protegga la privacy della persona da qualsivoglia disturbo o turbativa, che induca e favorisca l’empatia tra medico e paziente, che sia aperto all’eventuale coinvolgimento di famigliari del paziente o altri “caregivers” (persone che si prendono cura). In questa prima fase è importante sedersi e provare ad instaurare una relazione empatica con il paziente, anche attraverso lo sguardo, gestendo con equilibrio il tempo e le pause durante la comunicazione.

“P” sta per “Perception” (“Percezione”). Il medico, ricorrendo a “domande aperte” (quelle che consentono piena libertà e vasta gamma di risposte) rivolte al paziente oncologico, deve provare a capire quale è il livello di percezione che questi riesce ad avere della propria malattia ed eventualmente prestare maggior tempo a spiegazioni e chiarimenti. Più in particolare, il medico deve cercare di capire quanto il paziente già conosca del proprio stato di salute, correggerne le eventuali incomprensioni e capire quanto di ulteriore il paziente desidera sapere.

“I” sta per “Invitation” (“Invito”). Il medico deve verificare con il paziente se il momento prescelto per la comunicazione della malattia è adatto e conveniente, oppure se il paziente intende rimandarlo. All’esito della precedente fase, il paziente oncologico potrebbe immediatamente manifestare il desiderio di conoscere con esattezza diagnosi, prognosi e dettagli della patologia; in effetti, è quanto prevalentemente si verifica, ma esistono non pochi casi in cui la persona interessata manifesta una volontà difforme, associata ad atteggiamenti diretti ad impedire la comunicazione da parte del medico di una diagnosi negativa.

“K” sta per “Knowledge” (“Consapevolezza”). È il momento della comunicazione chiara e comprensibile della malattia al paziente. In questa fase il medico rende gradualmente le informazioni mediche, adottando una terminologia semplice e avulsa da inutili tecnicismi, impostando un linguaggio adeguato al livello di comprensione del paziente oncologico, nonché evitando il ricorso alla franchezza eccessiva, alle espressioni traumatiche e disperanti in presenza di diagnosi essenziali e – soprattutto – evitando di congedarsi in modo frettoloso dal paziente e di lasciarlo da solo con il proprio intimo disagio sùbito dopo avergli comunicato un triste responso.

“E” sta per “Emotions” (“Empatia”). È il momento in cui il medico deve dimostrarsi capace di capire, sentire e condividere i pensieri e le emozioni del paziente oncologico. Dopo la comunicazione della cattiva notizia, il medico è chiamato a sondare ogni emozione del proprio paziente e, nel contempo, provare ad individuarne le più recondite origini e motivazioni, anche stavolta mediante il ricorso a domande aperte. In questa fase, al paziente oncologico va concesso tutto il tempo utile ad esprimere ogni emozione, di modo che il paziente stesso possa percepire la connessione del medico al proprio stato emotivo.

“S” sta per “Strategy and Summary” (“Strategia e Riepilogo”). Dopo aver dedicato adeguato spazio all’espressione emotiva del paziente oncologico, si procede – tenendo nella dovuta considerazione preferenze e percezioni del malato – alla pianificazione condivisa della futura strategia, attraverso la chiara rappresentazione delle possibili alternative terapeutiche e della loro potenziale efficacia.

È questo il necessario punto di arrivo del protocollo: una vera e propria alleanza tra medico e paziente oncologico per fronteggiare il cancro. Ma intende essere, nell’intento condiviso da tutti quanti prestano il proprio sentito e competente contributo, soprattutto un punto di partenza verso la guarigione.

Avv. Michele Ametrano

FONTI:
– “SPIKES – A Six-Step Protocol for Delivering Bad News: Application to the Patient with Cancer” (Walter F. Baile, Robert Buckman, Renato Lenzi, Gary Glober, Estela A. Beale, Andrzej P. Kudelka). Link: http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.532.3349&rep=rep1&type=pdf

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Emergenza Coronavirus

In merito all’emergenza coronavirus, la Fondazione Bartolo Longo III Millennio ha disposto un presidio informativo e di supporto per i pazienti oncologici impegnati in cicli di chemioterapia.
Tutti i dettagli sono esposti nella sezione dedicata all’emergenza (CLICCA QUI).

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